Lihasdystrofia ei estä Jane Herzogia juoksemasta ultrajuoksuja

Alkuperäinen artikkeli kohdassa Trail Runner -lehti, jonka ovat kirjoittaneet Drew Dawson, Trail Runner -lehti

Nämä ovat samoja kommentteja, joita hän kuulee aina lenkeillään lähellä kotiaan Washingtonin osavaltiossa: "olet inspiroiva", "olet niin rohkea", "olet syy, miksi vieläkin jaksan."

"Se ärsyttää minua", Herzog sanoi. ”En halua olla inspiraation lähde. En halua tätä sairautta. Olen ollut tavallinen ihminen. Nyt olen kaikkien nähtävissä.”

Lihasdystrofia on pakottanut 58-vuotiaan naisen mukauttamaan juoksuaan lihastensa muuttuvien kykyjen mukaan. Tällä hetkellä se vaatii huipputeknologista Trionic Veloped -rollaattoria, joka kiinnittää katseet jokaisessa kilpailussa.

Hän on näkyvissä kilpaillessaan, mutta Herzogin mukaan ihmiset unohtavat, kuka hän todella on.

”Haluan olla tavallinen ihminen”, Herzog sanoi. ”Haluan ihmisten huomaavan minut enkä rollaattoria. En edes kiinnitä huomiota sen olemassaoloon jonkin ajan kuluttua, ja tarvitsen sitä pysyäkseni pystyssä. Haluan heidän vain huomaavan Janen.”

Tämä henkilö on sertifioitu Marathon Maniac ja on juossut maratoneja kaikissa 50 osavaltiossa. Näihin kuuluu maratoneja sekä ennen diagnoosia että sen jälkeen (30 niistä rollaattorilla). Hän juoksi ensimmäisen 100 mailin juoksunsa rollaattorilla ja käytti sitä suorittaessaan tuplaylityksiä Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT) -virtuaalikilpailussa, joka antaa juoksijoille neljä kuukautta aikaa juosta mahdollisimman monta mailia edestakaisin Tennesseessä.

Hänen elinaikanaan kertyneet mailit kasvavat jatkuvasti, vaikka hänen elämänsä on muuttunut rajusti viime vuosina. Hän tietää vain, että hän löytää aina keinon jatkaa.

”Hän on ollut juoksija koko elämänsä”, sanoi hänen miehensä Ray Shaw. ”Hän ei voi vain nousta ylös ja luovuttaa. Jotkut tekisivät niin, mutta eivät Jane.”

Keinoa löytää

Kun 10–12 minuutin maileista tuli nopein, jonka hän pystyi juoksemaan, hän ajatteli, että se saattoi johtua yksinkertaisesti ikääntymisestä. Mutta hän tunsi myös väsymyksen tunnetta, joka ei katoa. Tuntui kuin hänen kehonsa sanoisi: "Ei, ei enää."

Vamma esti häntä juoksemasta kokonaan. Alamäkeen juostessaan Herzog liukui kivien ja hiekan päällä. Yrittäessään pysähtyä hänen reisiluunsa puristui lonkkaluun läpi. Lonkan luu oli murtunut kauttaaltaan.

Vamman paraneminen vei aikaa, mutta parantuessaan jalan surkastuminen jatkui. Tämä johti lopulta miljooniin testeihin (hermosto, lihasbiopsia, magneettikuvaus) ja lääkärikäynteihin yli vuoden ajan tai kauemmin, kunnes hänet lopulta diagnosoitiin DNA-testin avulla.

"Minulla oli lihasdystrofia", hän sanoi. "Minulla on ilmeisesti aina ollut sitä. Kenelläkään muulla perheessäni ei ole sitä, joten luulen, että se johtuu siitä, että olen keskimmäinen lapsi. Keskimmäinen lapsi joutuu aina pulaan."

Lihasdystrofialla on monia muunnelmia, mutta se aiheuttaa ensisijaisesti etenevää heikkoutta ja lihasmassan menetystä. Sairaus voi ilmetä lapsuudessa tai joissakin tapauksissa, kuten Herzogin tapauksessa, aikuisuudessa.

Herzogin erityinen sairaus on facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD). Hänen kehonsa tuottaa proteiinia, joka tappaa hänen lihaksiaan sen sijaan, että loisi uusia.

Diagnoosi oli lannistava, mutta Herzog oli päättänyt jatkaa liikkumista. Hänellä oli tavoitteita. Hänen piti juosta 50 maratoniaan loppuun, ja hän saavutti ne keskittymällä kilpailuihin, joissa oli pidemmät matkavälit. Kun hän lähestyi tuon tavoitteen saavuttamista, hän ajatteli seuraavaa. Kuten monet juoksijat, hän halusi mennä pidemmälle.

"Ajattelin koko ajan, mitä nyt?", hän sanoi. "Olen aina halunnut juosta 160 kilometriä. Minun piti vain selvittää, miten."

"Aina on keino"

Vaikka liikunta on pitänyt Herzogin henkisesti ja fyysisesti onnellisena, siitä, onko niin paljon liikuntaa hyödyllistä vai haitallista henkilöille, joilla on tämä lihasdystrofian muoto, ei ole vielä yksimielistä. Liikunta hajottaa hänen lihaksiaan, ja vuosien varrella hän on menettänyt niitä lisää.

"Minulla ei ole nilkan ja jalkaterän lihaksia, joilla voisin ponnistella", Herzog sanoi. ”Minulla ei ole takareisiä ja etureislihakseni ovat puoliväliin jääneet. Toisesta jalasta puuttuu edes pohjelihas. Enkä vain minä pysty ponnistelemaan. Se saa minut edelleen tunteelliseksi.”

”Lääkärini kannustavat minua jatkamaan”, hän lisäsi, ”ja olen täysin sen kannalla.”

Hänen tasapainonsa on nykyään epätasainen. Hän ei pysty enää ponnistamaan varpaillaan kuten ennen. Hän tarvitsee apua kävellessään. Kun hänen askelluksensa ja tekniikkansa muuttuivat, hän sopeutui. Aluksi vaellussauvat auttoivat häntä pitämään tasapainon. Kun se alkoi mennä pieleen, hän kokeili tyttärensä Baby Joggeria, mutta hän ei pystynyt hallitsemaan nousuja. Hän tarvitsi edistyneemmän rollaattorin, joka olisi parempi kuin Yhdysvalloissa saatavilla olevat tavalliset.

FSHD:n Facebook-tukiryhmä antoi vastauksen. Oli olemassa tuotemerkki nimeltä Trionic, joka valmisti edistynyttä rollaattoria nimeltä Veloped. Kuten monet lääkinnälliset laitteet, se ei kuulunut vakuutuksen piiriin ja maksoi noin 1 500 dollaria.

Hän tarvitsi myös erityiset jalkatuet, jotka maksoivat 2 000 dollaria kappale. Kun hän löysi lääkäreitä, jotka olivat tosissaan auttamassa häntä löytämään ainutlaatuisen ratkaisun, tukien saaminen kohdalleen vaati useita yrityksiä. Kun hänen jalkansa muuttuvat, hän tarvitsee säätöjä tukiinsa tai kokonaan uudet.

"Koko kokemus voi toisinaan olla lannistava ja katkeran turhauttava", sanoi Herzogin ystävä ja pitkäaikainen juoksukumppani Tracy Brown. ”Hän ei ole tyytynyt johonkin, tukirakenteeseen tai rollaattoriin, joka ei auta häntä siinä määrin kuin hän tarvitsee apua. Tämä osoittaa Janen sisäistä voimaa, mutta toivon, ettei Janen tarvitsisi jatkuvasti käyttää sitä sisäistä voimaa. Hän kärsii ja hänen on taisteltava saadakseen tarvitsemansa.”

Hintalappu on kova, mutta palkinto on korvaamaton.

”Asioihin, joita voit tehdä, on aina muutoksia”, Herzog sanoi. ”Se ei ole samaa. En saa samaa juoksijan euforiaa, mutta se on samanlainen kuin ennen. Asenteesi tekee eron.”

Päävoiton voittaminen

"Ennen juoksimme maratonin lauantaina ja maratonin sunnuntaina emmekä ajatelleet sitä sen kummemmin", Shaw sanoi. "Hän juoksi 50 kilometriä ja muita kilpailuja. Nyt maratonin juoksemiseen menee koko päivä, mutta hän saa sen tehtyä."

Kokopäiväinen työskentely palkanlaskijana ja tasaisten kilpailujen löytäminen pitkillä aikarajoilla tarkoittaa, että lähtöviivalle pääseminen on itsessään haaste. Koska Herzog tarvitsee lepoaikaa 100 mailin suorituksen aikana, hän yleensä etsii tapahtumia, joissa on 72 tunnin aikaraja, kuten A Race for the Ages ja Jackpot.

"Normaali kävelymatkani on nyt 18–22 minuuttia maileina; 50 mailia kestää noin 24 tuntia", hän sanoi. ”Kun olen väsynyt, minun täytyy levätä pari tuntia, ja useimmissa kilpailuissa kävelyvauhtia etenevä karsitaan aikarajan vuoksi.”

Jackpotissa hän juoksi noin 45 mailia ensimmäisten 24 tunnin aikana. Hänen tavoitteenaan oli saavuttaa yhteensä 75 mailia 48 tunnin kohdalla, koska ”25 mailia jäljellä ei kuulostanut liian pahalta” viimeisen 24 tunnin aikana. Herzog piti taukoja ensimmäisten 24 tunnin aikana. Toisena yönä hänen miehensä kannusti häntä nukkumaan muutaman tunnin ennen kuin lähtisi takaisin ulos. Hänkin nukkuisi jonkin verran.

Se oli noin kello 22, puolitoista päivää kilpailun alkamisen jälkeen. Keskiyöllä hän heräsi ja jatkoi liikkumista Shaw'n vielä nukkuessa. Seuraavalla pysähdyksellä hän oli saavuttanut 76 mailia ja suuntasi lepäämään ennen viimeistä ponnistusta, kun jäljellä oli 24 tuntia.

”Ryömin telttaan. Oli kylmä sinä yönä”, hän sanoi. ”Tunnin kuluttua mieheni tökki minua nähdäkseen, nousisinko koskaan ylös ja pääsisin liikkeelle. Hän ei tiennyt, että olin ulkona koko yön.”

Lyhyen tauon jälkeen virkistyneenä Herzog palasi takaisin ulos. Hän katsoi Camille Herronin rikkovan 100 mailin maailmanennätyksensä ja jatkoi liikkeellä. Sunnuntai-iltana noin kello 1 hän käveli maaliviivan yli ja päätyi 102 mailiin. Aikaa oli vielä jatkaa, mutta hän oli saavuttanut tavoitteensa.

Jokainen kokee ultrajuoksussa kipuja ja henkisiä pimeyden hetkiä”, Herzog sanoi. ”En ole erilainen kuin sokeat urheilijat, joiden kanssa juoksin, tai muut juoksijat. Me kaikki menemme pimeään paikkaan ja löydämme tiemme ulos.” "Siksi me teemme tämän."

Mitä seuraavaksi

Pari viikkoa Jackpotin jälkeen Herzogin kädet olivat edelleen tunnottomat, koska hänen täytyi pysyä rollaattorissa pystyssä kaikki 102 mailia. Mutta hänen jalkansa olivat lopulta hyvässä kunnossa kilpailun jälkeen. Normaalisti muovituet hankaavat hänen jalkaansa kenkien sisällä. Säärystimen laittaminen oikeaan kenkään näytti tällä kertaa toimivan.

"Ihmiset eivät todellakaan tiedä, mitä hän käy läpi tehdäkseen sitä, mitä hän tekee kilpailuradalla", Brown sanoi.

"Se kaikki on osa prosessia", Herzog sanoi. Olipa kyse sitten rattaiden testaamisesta, uusien pyörien kokeilemisesta Velopediinsa tai kyvyttömyydestä kirjoittaa luettavasti viikkoon, koska hän piti itseään pystyssä yli 50 tuntia viikonlopun aikana, palapeli siitä, miten löytää tapa jatkaa, ei ole helppo. Mutta vaihtoehto on se, ettei hän ole ollenkaan siellä.

"En aio tehdä sitä", Herzog sanoi. ”On hauskaa sanoa, ettei tämä sairaus ole vielä ottanut minua valtaansa. Tiedän, että on edelleen erittäin todennäköistä, että joudun pyörätuoliin lähitulevaisuudessa. Siihen asti aion elää elämääni ja jatkaa eteenpäin.”

Tämä tarkoittaa lisää GVRAT-ylityksiä tänä kesänä, mahdollista paluuta A Race for the Ages -kilpailuun, jos hänen työaikataulunsa sen sallii, ja niin monen mailin keräämistä kuin mahdollista, niin kauan kuin hän pystyy.

”Ymmärrän, miksi ihmiset inspiroituvat; se on kunnioitusta herättävä ihailu”, Shaw sanoi. ”Mene ulos ja katso sateen jälkeen nähdäksesi kauniin sateenkaaren. Sellaista on, kun näkee hänen tulevan pystyasennossa maaliviivan yli. Se on upea tunne. Hän saa sinut itkemään. Hän kieltäytyy luovuttamasta.”